Família de PG pede ajuda para conseguir remédio mais caro do mundo

No fim de outubro, a pequena Manuella, de apenas 8 meses de vida, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A grave doença afeta os movimentos da ponta-grossense, já que o diagnóstico identificou a não produção da proteína ‘SMN1’. Diante disso, ela precisa de um remédio milionário para a sua ‘cura’, assim, podendo ter mais qualidade de vida.

Em conversa com o Portal aRede, a mãe da Manuella, Emanuelle Jensen da Rosa, explica a gravidade da doença. “Ela não sustenta a cabeça, não come pela boca. Está se alimentando através de uma sonda no estômago e precisa de auxílio respiratório. Cada dia que passa ela perde um neurônio motor e a gente precisa desse remédio”, se referindo ao Zolgensma.

O Zolgensma é considerado o remédio mais caro do mundo. Hoje, ele é avaliado em aproximadamente R$ 6 milhões. Emanuelle conta que já entrou com um processo judicial para adquirir via Sistema Único de Saúde (SUS), mas, o “tempo é curto” e por isso criou uma ‘vaquinha on-line’ para arrecadar o maior valor possível. “Doando R$ 1 você já faz a diferença na vida da nossa anjinha”, diz ao Portal aRede.

Para ajudar a Manuella basta acessar o site clicando aqui.

AME - A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. As informações são do Ministério da Saúde.