Família de PG consegue remédio mais caro do mundo para bebê

A família da Manuella, bebê que foi diagnosticado aos 7 meses com Atrofia Muscular Cerebral (AME), uma doença grave que afeta os movimentos do corpo, conseguiu o remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, através de um pedido liminar judicial. Ao Portal aRede, a mãe do bebê, Emanuelle Jensen, relatou que a solicitação do medicamento foi realizada um mês após o diagnóstico.

Segundo a mãe de Manu, o processo na Justiça demorou cerca de dois meses para ser confirmado. Nas redes sociais, Emanuelle conta que o remédio foi liberado nesta quinta-feira (4), e deve chegar até ela em 60 dias. “Vamos torcer para que a Justiça não recorra. Mas já deu tudo certo”, disse.

O remédio Zolgensma é avaliado em R$ 6 milhões, e é considerado a cura da AME. Devido ao alto custo, a família havia criado uma ‘vaquinha’ on-line para arrecadar o dinheiro. No entanto, como Emanuelle conseguiu o medicamento pela Justiça, todo o valor adquirido através das doações será utilizado para providenciar sessões de fisioterapia e fonoterapia para a criança.

SOBRE O ZOLGENSMA - É um remédio injetável em dose única, que será capaz de alterar o DNA da Manuella, fazendo com ela adquira a proteína SMN. Essa proteína é produzida pelo gene SMN1, o qual pessoas com atrofia muscular espinhal têm a ausência ou deficiência dele, não conseguindo produzir a SMN, resultando na morte dos neurônios motores.

“O Zolgensma dá firmeza aos músculos enfraquecidos, mas não reverte os neurônios motores que estão mortos, somente os que estão vivos”, conta Emanuelle.

AME – A Atrofia Muscular Cerebral, conhecida como AME, é uma doença genética rara que afeta os movimentos da pessoa, como falar, andar, engolir e respirar, causando a atrofia muscular.

No caso da Manuella, ela precisa de uma sonda para se alimentar, além de auxílio respiratório. Contudo, isso pode mudar com o uso do remédio Zolgensma.