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Ponta Grossa

Da Redação | Ponta Grossa | 13/10/2021 as 16:48h

Família de PG viaja o mundo orientando sobre autismo

Conheça a família ponta-grossense que viaja o mundo levando informação e conscientização sobre o autismo

São 25 países visitados em continentes diferentes. Essa é a marca da pequena Summer, de apenas cinco anos. Ela é filha do paulista Marcel Stefanini e da paranaense Violet Shibuta e irmã do Stefan, de apenas um ano. Summer foi diagnosticada com autismo em 2018 e, desde então, a família mudou o foco das viagens e passou também a conhecer como a condição é tratada ao redor do mundo. As aventuras e novas experiências são registradas nas redes sociais do projeto Family on Board. 

O projeto tem com o objetivo levar conscientização e mostrar que, quando recebem o acompanhamento adequado desde cedo, autistas também podem levar uma vida típica. As postagens que antes se concentravam nas dicas para os pais viajarem com crianças, aos poucos passaram a unir os dois temas. A necessidade de levar informações sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA) ficou clara quando Violet e Marcel se mudaram para Utah, nos Estados Unidos, para que a Summer pudesse ter acesso ao tratamento adequado. A paixão da família por viagens é antiga, já são 53 países visitados em cinco continentes diferentes, tudo registrado com muita leveza, bom humor e responsabilidade social.

Uma pequena viajante

A primeira viagem de Summer foi aos oito meses e Violet garante que isso foi decisivo para o desenvolvimento da criança. “Hoje a gente percebe o quão importante foi essa loucura de ter começado a viajar com ela desde bebê. O quanto foi bom estar em tantos lugares e no meio de tantas pessoas para que ela se acostumasse com o barulho, a esperar a vez dela e a lidar com mudanças de ambiente”, enfatiza. Ao contrário do que é comum em autistas, Summer não tem problemas com luz, com pessoas estranhas ao redor dela, com toque ou com barulho. Para a mãe, ao menos parte disso foi treinado durante viagens e passeios no exterior. 

Violet destaca que o fato de ter uma autista na família às vezes impôs desafios extras mas nunca foram empecilhos para viajarem. “No geral, a Summer é uma criança muito fácil de lidar, o mais difícil é controlar a ansiedade. Se eu falar para ela que a gente vai viajar, ela acha que é naquele exato momento”, conta. “Teve uma vez em que eu perguntei se ela queria ir para o Brasil visitar os avós [que ainda moram no país] e no mesmo instante a Summer pegou a mochila e foi entrando no carro achando que já estávamos indo para o aeroporto”, diverte-se. A lição foi aprendida e agora a mãe só revela que haverá uma viagem quando está tudo pronto para o embarque. 

Entretanto, Violet admite que as viagens da família não são feitas apenas de alegrias, brincadeiras e diversão. “Toda vez que a Summer está com fome ou sono são momentos difíceis, mas isso é algo que todos os pais já conhecem muito bem”, reconhece aos risos. 

Uma notícia difícil

“Eu fiquei sem chão. Passei uns quatro dias chorando e questionando Deus. Eu me perguntava ‘Por que comigo?’, ‘Eu fiz alguma coisa errada?’ e me sentia culpada”, conta Violet sobre como se sentiu quando percebeu que a filha tinha autismo. A confirmação veio através de um médico especialista quando Summer tinha apenas dois anos de idade, mas antes mesmo a mãe já tinha certeza da condição ao perceber que a menina não estava se desenvolvendo conforme o esperado. “Percebi que ela ainda não apontava quando queria alguma coisa, não olhava quando a gente chamava o nome dela. Mas o principal gatilho, o que me fez pesquisar e ir atrás de mais informações, foi que ela ainda não falava”, enumera. 

Violet lembra que entrou em choque e, como era a primeira filha, tentou encontrar outras explicações. “No começo eu tentei me enganar, repetia para mim mesma que a Summer ainda não falava porque a gente viajava demais e eram muitas línguas diferentes, o que não é verdade”, relembra. “Desde bebê ela já dava vários sinais do autismo. Com tudo o que eu sei hoje, com certeza eu teria percebido muito antes”, reconhece.  

Para Violet, medo e insegurança resumem essa fase de descoberta da condição da filha. Ela ressalta que essa mistura de sentimentos veio da falta de informação. “Eu só conhecia os casos severos de autismo e não sabia que a Summer poderia ter uma vida típica se recebesse o tratamento e acompanhamento adequados. Achava que ela nunca ia me chamar de mãe, que não ia ter nenhum tipo de convívio social”, exemplifica. A mãe ressalta que a Associação Americana de Psiquiatria utiliza o termo Transtorno do Espectro Autista (TEA) para reforçar que a condição pode variar quanto à intensidade dos sintomas de indivíduo para indivíduo.

Levando informação

A falta de informações claras e confiáveis durante a descoberta do autismo da Summer e perceber como viajar foi importante para o desenvolvimento da criança foi o empurrão que faltava para que o Family on Board começasse a falar sobre autismo nas redes sociais. “Quando recebi o diagnóstico da Summer, eu me senti muito sozinha e desamparada. Eu não conhecia outros casos de autismo e não sabia muito bem onde me informar sobre o assunto. Procurei várias pessoas e pouquíssimas me deram direção. Por isso, falo abertamente sobre essa condição e procuro responder todos os que me procuram”, diz.

Além de desmistificar o autismo para que o assunto seja encarado com mais naturalidade, o perfil também traz algumas dicas de atividades que ajudam no desenvolvimento da Summer. Entretanto, Violet ressalta que cada caso é único e que exige acompanhamento médico. “Eu mostro alguns exercícios que a Summer faz na terapia que auxiliam na fala e na coordenação motora. Isso é o que está funcionando para o caso dela e pode ajudar outros pais que possuem filhos autistas, mas de maneira alguma substituiu o trabalho de especialistas”, alerta. 

Ela ressalta que o mais importante é o diagnóstico precoce. “Eu tento mostrar para as pessoas que não precisa ter aquele medo inicial do autismo, como eu tive. Se a criança receber o tratamento adequado desde pequena a possibilidade de levar uma vida típica é muito grande”, enfatiza. 

Livre de preconceito

De acordo com Violet, ainda existe muito estigma e preconceito em relação ao autismo. “A Summer, felizmente, nunca sofreu nada diretamente, os comentários sempre foram mais relacionados a mim. Algumas pessoas falavam que eu tinha vergonha da minha filha e que tinha vindo escondê-la nos Estados Unidos”, lamenta. Ela lembra ainda que muitas vezes isso está relacionado ao despreparo para lidar com a condição. “Quando nós ainda morávamos no Brasil, uma escola muito conceituada me ligava com frequência para saber se eu já havia decidido onde matricular a Summer. Depois que eu contei que estávamos aguardando a confirmação do diagnóstico de autismo, não me procuraram mais”, relata. 

Para a mãe, disseminar informações sobre o autismo ajuda a quebrar barreiras para que as pessoas que possuem esta condição sejam incluídas na sociedade. “O nosso objetivo com o Family on Board é levar conscientização e informação para quem não conhece, para que outros pais não precisem passar por tudo aquilo que passei e saibam que eles não estão sozinhos”, enfatiza.

Autismo em diversos lugares do mundo

Durantes as viagens, a família mostra como o autista é tratado em outros países e visita instituições que cuidam de pessoas com essa condição. “Na Costa Rica há pouco suporte do poder público e umas das poucas instituições que existem no país, uma delas foi criada pela mãe de uma criança autista. Eles acolhem autistas, geralmente adultos e casos severos, que foram abandonados pela família e todo o trabalho realizado lá é voluntário. Foi algo que nos sensibilizou bastante”, destaca.

Violet acrescenta que também existem bons exemplos e locais que oferecem ampla infraestrutura e cuidado. “Na Coréia do Sul e na China existem clínicas maravilhosas, mas é preciso bancar tudo do próprio bolso. Na Irlanda já existe alguma ajuda do governo, mas não se compara aos Estados Unidos onde o seguro cobre várias horas de terapia”, relata.

 O Brasil já deu passos gigantescos nesse sentido, avalia Violet, com iniciativas que merecem ser valorizadas. “Nós estivemos com a Summer no Beto Carreiro World e o suporte que recebemos dos funcionários foi algo fantástico. Nós avisamos que ela é autista e, com isso, não era preciso aguardar nas filas, por exemplo”, comenta, acrescentando que são iniciativas simples, mas que fazem a diferença.

Desenvolvimento constante

Para Violet, observar o progresso da filha é o mais gratificante. “A Summer sempre foi muito brincalhona e muito engraçada, cada vez mais ela se expressa, fala o quer e interage com a gente. Ela faz brincadeiras e fica esperando que a gente ria com ela”, conta sem esconder o orgulho. Ela enfatiza que esse desenvolvimento foi conquistado com muito esforço, empenho e dedicação. 

O mais emocionante, segundo a mãe, é o relacionamento da Summer com o irmão mais novo. “Eu não sabia muito bem como ela iria reagir com a chegada do Stefan e ver o cuidado, o carinho e como ela ajuda a cuidar dele é muito fofo”, derrete-se. Violet admite que, apesar sempre ter desejado uma família grande, adiou a segunda gravidez para poder dedicar mais tempo à Summer. “Acho que isso fez muita diferença. Ela estava com quatro anos quando o irmão nasceu, então conseguiu lidar com pouquinho melhor com a chegada de um bebê na família”, destaca. 

Escola de vida

A família garante que aprende com a menina todos os dias e principalmente a olhar o autismo com olhos diferentes. “A criança autista apenas vai aprender de forma diferente, o cérebro dela processa as coisas de outro jeito. A Summer não faz algumas coisas que outras crianças da idade dela fazem, em compensação, aos três anos já sabia contar e soletrar o nome de todas as cores”, recorda. 

A mãe acrescenta que cada vitória é muito festejada na família. “O autismo me ensinou a dar valor aos detalhes. Como a gente batalhou para ela falar a primeira palavrinha, aprender a apontar e a se comunicar com as outras pessoas. Coisas que, no geral, são tão naturais e tão corriqueiras”, enfatiza. “A Summer é uma criança super feliz, super alegre, super brincalhona, que ama abraçar e ama viajar”, comemora. 

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