Pequena Letícia precisa de ajuda para sobreviver | A Rede - Aconteceu. Tá na aRede! Portal aRede - Aconteceu! Tá na aRede!
Publicidade

Ponta Grossa

Da Redação | Ponta Grossa | 14/08/2020 as 17:42h

Pequena Letícia precisa de ajuda para sobreviver

A mãe de Letícia está fazendo uma vaquinha online para conseguir comprar o medicamento para a filha 

Na tarde da última quarta-feira (12), a pequena Letícia, que sofre da doença Atrofia Muscular Espinhal (AME Tipo 1), foi atendida pelo plantão do atendimento volante, no Hospital de Ponta Grossa. A plantonista que realizou o atendimento foi a Papiloscopista Silvia Maria Ferreira, da Sessão Regional de Identificação (SRI) de Ponta Grossa, coletando as impressões digitais para expedir a sua Carteira de Identidade.

O atendimento para coletar as impressões digitais da bebezinha foi muito cuidadoso e delicado. A Papiloscopista aplicou a tinta para a coleta das impressões com muito esmero, para que ficasse distribuída igualmente na ponta dos pequenos dedos que as papilas dérmicas pudessem ser coletadas no papel de forma eficiente, formando um bom papilograma.

Foi necessário fazer a Carteira de Identidade porque ela precisa ter o documento para que sejam abertas as contas em bancos, ampliando a campanha de doação para conseguir comprar o remédio para o tratamento. A Papiloscopista declarou que o trabalho que desempenhou vai além da papiloscopia. “Poder ajudar a Letícia na busca da sua cura é uma grande felicidade e também uma forma de enxergarmos o alcance do nosso trabalho”, disse Silvia.

Ela nasceu já tem 7 meses e desde o seu nascimento, dia 14 de janeiro de 2020, ela está na luta contra a doença AME.

Ela é bem esperta e alegre, mas muito frágil, no dia 7 de junho ela teve uma parada respiratória porque se afogou com a própria saliva. Após esse episódio ela fez vários exames e saiu o resultado do DNA, foi comprovada a doença AME Tipo 1.

É uma doença neuromuscular rara, genética e com manifestações clínicas variáveis. A AME Tipo 1 também é conhecida como doença de Werdnig-Hoffman, os sintomas aparecem já antes dos seis meses de vida. As crianças apresentam dificuldades motoras: não desenvolvem a capacidade de se sentar sem ajuda e perdem a maioria da movimentação ainda no primeiro ano de vida.

Para o tratamento de Letícia, ela tem que tomar o medicamento Zolgensma para curar o gene defeituoso, mas ela tem que iniciar o tratamento antes de completar 2 anos de idade.

Em maio de 2019 o FDA, órgão americano equivalente à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), aprovou a comercialização do medicamento mais caro do mundo: uma única dose custa aproximadamente, US$ 2,125 milhões (cerca de R$ 12 milhões).

Essa medicação dos Estados Unidos, chamada Zolgensma, promete ser a esperança para os casos de Atrofia Muscular Espinhal. Trata-se da primeira terapia gênica do mundo indicada para o tratamento da AME. Os pacientes com a doença nascem sem o gene SMN1, responsável pela produção de uma proteína que alimenta os neurônios motores, que enviam os impulsos elétricos do cérebro para os músculos. Sem essa proteína, ocorre a perda progressiva da função muscular e as consequentes atrofia e paralisação dos músculos, afetando a respiração, a deglutição, a fala e a capacidade de andar.

A mãe de Letícia está fazendo uma vaquinha online para conseguir comprar o medicamento para a filha. O objetivo é arrecadar R$ 12 milhões para a compra do Zolgensma que é o remédio mais avançado para o tratamento da doença e esse tratamento só é liberado para crianças de até dois anos de idade.

As doações podem ser feitas por esse link vaquinha online. Se não puder contribuir com dinheiro, ajude compartilhando essa notícia, a página dela no Facebook é Amealetícia e no Instagram @amealeticia.

 

email sharing button
email sharing button
email sharing button
email sharing button

Publicidade

Recomendados

Publicidade

ÚLTIMAS NOTÍCIAS

Campos Gerais 23/09/2020 ás 20:45h
Publicidade
Publicidade
ao vivo 23/09/2020 ás 18:27h
Ponta Grossa 23/09/2020 ás 18:22h
Ponta Grossa 23/09/2020 ás 17:38h
Publicidade

LIVES RECENTES

Ao Vivo
ao vivo | 23/09/2020 ás 18:27h

Assista ao É Notícia desta quarta-feira

Acidente na Av. Presidente Kennedy deixa vítima presa às ferragens
Van Gogh é tema de múltiplos conteúdos no Colégio Positivo
Websérie da UFPR apresenta o charme dos museus
Ver Mais
Publicidade

PONTA GROSSA

Ponta Grossa | 23/09/2020 ás 17:22h

Cresce número de candidaturas registradas em PG

Publicidade
Ponta Grossa 23/09/2020 ás 16:13h
Ponta Grossa 23/09/2020 ás 16:04h
Publicidade

COTIDIANO

Cotidiano | 23/09/2020 ás 14:20h

Presos com Covid-19 fogem de cadeia no norte do Paraná

Publicidade
Cotidiano 23/09/2020 ás 13:00h
Publicidade

VÍDEOS

Ponta Grossa | 21/09/2020 ás 16:58h

Barbeiros raspam os cabelos para apoiar cliente com câncer em PG

Ver Mais

CAMPOS GERAIS

Campos Gerais | 22/09/2020 ás 20:45h

Lote de restituição do IR irá liberar R$ 21,49 mi na região

Campos Gerais 22/09/2020 ás 18:39h
Publicidade
Campos Gerais 22/09/2020 ás 16:40h
Campos Gerais 22/09/2020 ás 11:50h
Campos Gerais 22/09/2020 ás 11:34h
Publicidade

MIX

Mix | 23/09/2020 ás 15:20h

Nossa Casa Viva traz receita típica dos Campos Gerais

Publicidade
Mix 22/09/2020 ás 18:00h
Mix 22/09/2020 ás 15:40h
Publicidade

ESPORTE

Esporte | 23/09/2020 ás 08:31h

Gerson Gusmão elogia postura ofensiva diante do Cuiabá

Publicidade
Esporte 22/09/2020 ás 22:10h
Publicidade

INSANA

Insana | 23/08/2020 ás 17:01h

Vendedora de mel é notificada por usar foto de ator em rótulo

Insana 06/08/2020 ás 13:37h
Publicidade
Insana 20/07/2020 ás 14:01h
Publicidade

VAMOS LER

Vamos Ler | 23/09/2020 ás 18:40h

‘Dia da Árvore’ engaja trabalho de quintos anos em Tibagi

AGRONEGÓCIO

Agronegócio | 22/09/2020 ás 13:20h

Conab avalia que Brasil terá 2ª maior safra de café em 2020

Publicidade

ROMULO CURY

Romulo Cury | 23/09/2020 ás 06:30h

Confira a Coluna RC desta Quarta-Feira (23-09)

BOM DIA ASTRAL

Bom Dia Astral | 23/09/2020 ás 06:00h

Confira seu horóscopo para esta Quarta-feira (23/09)

EMPREGOS

Empregos | 23/09/2020 ás 16:52h

Vagas na Agência do Trabalhador para Quinta-feira (24/09)

Publicidade

MAIS LIDAS

Ponta Grossa | 18/09/2020 ás 12:01h

Morte de rapaz entristece e comove amigos em PG

Ponta Grossa 21/09/2020 ás 09:08h
Bom Dia Astral 19/09/2020 ás 06:00h
Ponta Grossa 22/09/2020 ás 09:17h
Publicidade
Publicidade