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Ponta Grossa

Da Redação | Ponta Grossa | 23/07/2020 as 14:19h

Família de PG precisa de R$ 200 mil para tratar bebê

Maria Laura luta pela vida desde o momento do parto e agora precisa de diversas cirurgias e tratamentos; família e amigos trabalham para arrecadar dinheiro

Nada foi fácil nos cinco meses de vida de Maria Laura. Portadora de uma síndrome extremamente rara, ela precisa passar por diversos procedimentos cirúrgicos e tratamentos que custam uma verdadeira fortuna. A família não tem condições de arcar com todas as despesas e uma corrente de solidariedade se formou em Ponta Grossa para tentar ajudar a princesa que continua lutando para sobreviver.

Para pagar o tratamento, a família organiza uma feijoada solidária para o dia 8 de agosto, das 11h às 14h. Por conta da pandemia do novo coronavírus, haverá apenas o sistema drive-thru na Igreja São Cristóvão (rua João Dubois, 75 – Oficinas). A porção formada por feijoada, arroz, couve, farofa e laranja custa R$ 30 e serve duas pessoas. Os bilhetes podem ser comprados no box 135 do Paraguaizinho ou na banca 06 do Terminal Oficinas. Quem puder ajudar de outra forma pode entrar em contato pelos números (42) 99815-7917 ou 99826-4991.

Além disso, a mãe da criança fez um curso para aprender a fazer doces e começou a vender. O cardápio está na galeria desta matéria e as encomendas podem ser feitas pelo (42) 99815-7917.

Drama e luta pela vida

Jenifer Venski, mãe de Maria Laura, lembra que ela nasceu com parada cardiorrespiratória e passou 27 dias internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) da Santa Casa de Misericórdia porque também não conseguia se alimentar. Ela ainda teve uma infecção bacteriana, mas se recuperou. “Tinha suspeita de sequência de Pierre Robin [síndrome que afeta o sistema digestivo, como queda da língua para trás e fenda no palato], daí fizeram exames e constataram canal arterial aberto e falta de oxigenação cerebral”, recorda.

Depois de receber alta, a pequena foi levada para tomar vacina, mas reações adversas levaram a bebê a sofrer convulsões. Foram mais dez dias internada, desta vez no Hospital da Criança João Vargas de Oliveira e começou a fazer uso do fenobarbital. “Levamos ela até o CAIF [Centro de Atendimento Integral ao Fissurado Labio-Palatal] e ao geneticista, mas os exames genéticos não constataram síndrome nenhuma”, explica Jenifer. O geneticista, no entanto, fez o diagnóstico: síndrome de Moebius.

Estudo realizado na Universidade do Vale do Sapucaí, em Pouso Alegre (MG), mostra que a síndrome é uma “desordem neurológica que se caracteriza por paralisia congênita do sétimo par de nervos cranianos, acompanhada de malformações límbicas e das demais, estruturas orofaciais”. O estudo revela ainda que os portadores não têm expressão facial e apresentam distúrbios da fala, principalmente. “Ela não tem nem movimento lateral dos olhos, e também tem atraso motor”, relata Jenifer.

Esperança em tratamento

Foram cinco meses de muitas ligações, pesquisas e consultas em busca de algum tratamento que pudesse surtir efeito até que Jenifer chegou ao nome do médico Fausto Viterbo, em São Paulo. Ele é especialista do Brasil em paralisia facial congênita e faz cirurgias de reinervação facial utilizando nervos da panturrilha.

O grande problema desse tratamento é o custo. “Estamos fazendo a arrecadação para levá-la nesse médico, mas o valor das consultas é de R$ 1 mil, e a cirurgia gira em torno de R$ 200 mil, fora todos os outros acompanhamentos que ela precisa, como neurologista, fisioterapeuta, fonoaudióloga, pediatra e ortopedista”, revela Jenifer.

A mãe de Maria Laura também lembra que a pequena já precisou passar pela mesa de cirurgia: o procedimento foi realizado quando ela ainda tinha três meses de vida por conta do pé torto congênito, também característica da síndrome.

Pandemia dificulta tratamento

Além de todos problemas financeiros para oferecer o tratamento adequado à filha, Jenifer também encara outro desafio: a pandemia do novo coronavírus. “Agora com a covid-19 está tudo complicado, não consegui nem fisioterapia pelo SUS por estar tudo fechado”, lamenta. “São vários exames que ainda não conseguimos pelo SUS, tivemos a tentativa de fazer a ressonância no Hospital Regional, mas não deu certo”, completa.

Agora, a família busca apoio na solidariedade do ponta-grossense para tentar arrecadar o dinheiro necessário para fazer a pequena Maria Laura sorrir e levar uma vida mais confortável. Os bilhetes que dão direito à feijoada continuam sendo vendidos e qualquer pessoa que tenha condições de colaborar de alguma forma, seja com doações em dinheiro, oferecendo produtos ou serviços que auxiliem a pequena guerreira pode entrar em contato pelos telefones (42) 99815-7917 ou (42) 99826-4991.

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