Ponta Grossa se une para ajudar menino com distrofia
"Meu sonho é ver ele recuperar os movimentos”. A frase dita por Eliana Maria Frederico Klepa revela não só o desejo de uma mãe ponta-grossense, mas sim uma batalha que já dura 13 anos. O filho de Eliana, Nikolas Frederico Klepa, hoje com 16 anos, vive há cinco anos em uma cadeira de rodas, não consegue ir à escola e a cada dia que passa perde ainda mais os movimentos do corpo. “Nikolas é portador da Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética degenerativa, que se caracteriza pela perda progressiva de força muscular”, explica Eliana.
A mãe conta que descobriu a doença quando Nikolas tinha três anos de idade. “Nós percebemos que a parte posterior da perna dele era mais enrijecida. Além disso, ele tinha dificuldade para correr”, lembra. Dos sintomas até o diagnóstico foram inúmeros médicos e vários exames. Da confirmação da doença à procura por tratamento, uma nova jornada. “No Brasil não existe um tratamento eficaz, apenas acompanhamento com fisioterapeutas e o consumo de corticoide”, desabafa a mãe. “É muito triste ver um filho sofrer e não ter nenhuma solução para o problema”, completa.
Acompanhando o drama de Eliana, alguns colegas do banco em que ela trabalha, resolveram “arregaçar as mangas” na busca por um tratamento para o garoto. Foi aí que uma luz no final do túnel voltou a encher de esperança o coração da mãe. “A única solução existente é o tratamento com células tronco. Isso deve trazer uma melhora significativa na qualidade de vida do Nikolas. Já conversei com outras pessoas que se submeteram a isso e os resultados foram bem positivos. Este procedimento é disponibilizado pela companhia Beike Biotechnology no Better Being Hospital, com sede na Tailândia”, conta. O valor estimado para este tratamento é de R$ 150 mil. “Até o momento [a informação foi repassada na manhã de ontem] temos R$ 54 mil”, informa Eliana.
Sem condições de bancar de forma integral o tratamento, a saída está sendo contar com a solidariedade das pessoas. Entre as diversas iniciativas que estão sendo tomadas na busca desse valor está a realização de uma feijoada beneficente. Ela será realizada no próximo dia 12, no Instituto João XXIII. O convite está sendo vendido a R$ 30. Na ocasião, também será feito o sorteio de uma rifa de duas TV’s, uma de 51” e 32”. Cada cupom está sendo vendido a R$ 20. Tanto a rifa quanto o convite para a feijoada poderão ser adquiridos na agência Estilo do Banco do Brasil (situada na Rua Prudente de Morais, 25 – Vila Estrela).
MENINOS - Doença afeta uma a cada três mil crianças
A chamada Distrofia Muscular de Duchenne atinge em média uma a cada três mil crianças nascidas do sexo masculino. Pacientes com esta doença perdem a capacidade de andar por volta dos 12 anos e com a evolução da doença possuem comprometimentos cardiorrespiratórios. É provocada por fator hereditário (ligado ao cromossomo X) e, apesar de ser passada simultaneamente pelo pai e pela mãe, um a cada três casos ocorre em decorrência de uma mutação genética. Tem ligação direta com a ausência de uma proteína essencial para os músculos.
Realidade - História de garoto interferiu na escolha profissional da irmã
A história de vida de Nikolas também interferiu diretamente na rotina de sua irmã, Thais Carolina Klepa. Atualmente ela cursa Medicina na Universidade Estadual de Ponta Grossa (UEPG). Sua aprovação ocorreu ainda enquanto cursava o terceiro ano do Ensino Médio. Segundo a mãe, Eliana Maria Frederico Klepa, a doença do irmão influenciou diretamente na escolha da filha. “Ela sempre pesquisou muito sobre a doença e optar por Medicina tem muito haver com as dificuldades que enfrentamos com Nikolas”, relata.
O QUÊ - >> Doações
Além da feijoada e da rifa, também foi aberta uma conta poupança no Banco do Brasil onde poderão ser feitas as doações em dinheiro. Qualquer valor pode ser depositado. O número da Agência é 5029-6, conta 1.000-6, variação 51.
Informações do Jornal da Manhã
