Família pede ajuda para tratar bebê com síndrome rara

A família de Ana Lívia Condolo, de 1 ano e 5 meses, pede ajuda para comprar um medicamento para tratar a síndrome de Kinsbourne. Remédio utilizado no tratamento não é fabricado no Brasil e custa R$ 10 mil.

Ana Lívia Condolo de Oliveira, de apenas 1 ano e 5 meses, é portadora de uma doença rara conhecida como síndrome de Kinsbourne,ou, Opsoclonus Mioclonus, e a família procura ajuda para conseguir obter uma medicação com alto preço. A família de Telêmaco Borba, nos Campos Gerais, iniciou uma campanha para conseguir arrecadar a quantia necessária para comprar o medicamento. O ACTH (Syntacthen) é um hormônio que induz a produção de cortisol pelas suprarrenais e apresenta resultados entre 80% e 90% nesses casos.

            O ACTH não é fabricado nem vendido no Brasil por questões burocráticas em relação a Anvisa e custa em torno de R$ 10 mil. “O neurologista do Pequeno Príncipe, nos deu animo ao nos informar de um medicamento pouco conhecido, usado como padrão-ouro nos EUA para este tipo de Síndrome”, escreveu a irmã Kimberly Luana nas redes sociais. “O governo não fornece esse medicamento, que poderia trazer uma melhoria para ela. Ela não consegue andar e grita bastante. É como se ela tivesse perdido o equilíbrio”, contou a mãe Laís Anna Condolo.

            Ana Lívia não apresentava sintomas da doença até alguns meses atrás. Caso consigam a medicação, ela precisa ser utilizada por um período de seis meses e o bebê precisa ficar internado para o acompanhamento das reações. A família mora em Telêmaco Borba e deve retornar a viver em Ponta Grossa a partir de julho.

            A família utiliza as redes sociais para tentar arrecadar dinheiro que ajuda a comprar o medicamento.

Confira o desabafo da irmã de Ana Lívia:

“A síndrome que minha irmã tem é conhecida como síndrome de Kinsbourne,ou, Opsoclonus Mioclonus. Aconteceu de uma forma tão inesperada, sem que pudéssemos ter a noção exata da gravidade de sua doença, assim como total desconhecimento dos próprios médicos. Com ajuda de amigos conseguimos uma vaga no hospital Pequeno Príncipe. Até chegarmos ao diagnostico foi um penoso caminho de quase um mês, por qual ela teve que passar por diversos e dolorosos exames, tais como: ressonância do crânio e coluna vertebral, 3 punçoes lombares, entre outros.. Porem, a doença estava lá, cada dia piorando, seus tremores aumentavam, tanto no tronco como nos braços, seus olhos se movimentavam sem parar, já não conseguia mais sentar sozinha e nem engolir, perdeu a fala e não dormia direito. Chorava estridentemente por horas sem parar, regrediu como se voltasse a ser um recém-nascido, e os médicos não tinham respostas para nós, assim como a doença, nosso desespero aumentava, já não tínhamos mais esperança. Os neurologistas afirmavam ser grande chance de neuroblastoma, um câncer infantil, que segundo ocorre em crianças com esta doença. Foram três semanas angustiantes a espera do resultado, e para alivio de minha família, fora descartado o tal câncer. Sondas no canal urinário foi usado, pois no auge da doença também parou de urinar. Até hoje não descobrimos o que desencadeou a doença dela, e, talvez nunca vamos descobrir, é extremamente difícil aceitar.
A síndrome passou a ser tratada como idiopática ( sem causas conhecidas). A primeira tentativa foi a infusão de imunoglobulinas, que fez com que fosse transferida para Campo Largo, Pois em Curitiba não dispunham este medicamento pelo SUS, e nessas alturas já não estávamos em condições de arcar com tratamentos onerosos como esse. Neste hospital durante 5 dias foram feitas as infusões de imunoglobulinas, que foram bastante traumáticas para ela, pois não se conseguia acessos venosos, chegando a ter que usar a veia jugular. Infelizmente, apesar de todo o esforço e sofrimento dela, este medicamento não surgiu efeito, tendo ela retornado novamente para o Pequeno Príncipe, onde ficou por mais alguns dias. Porem, o estado dela piorou, e voltamos a Curitiba, onde fora decidido realizar a Pulsoterapia, que é alta dosagem de corticoide, e quimioterapia. Foi uma decisão difícil, mas aceitamos. Nossa pequena começou a reagir, os olhos já não tremiam tanto, nem os braços, e ela até voltou a sorrir e nos acendeu uma fagulha de esperança novamente, a ataxia (falta de coordenação e equilíbrio) ainda permanece, e ninguém sabe se ela voltará a andar ou falar novamente, e foi lhe dado alta.
O neurologista do Pequeno Príncipe, nos deu animo ao nos informar de um medicamento pouco conhecido, usado como padrão-ouro nos EUA para este tipo de Síndrome. Porém por questões burocráticas em relação a Anvisa não é fabricado e nem vendido no Brasil. O remédio se chama ACTH (Syntacthen) que é um hormônio que induz a produção de cortisol pelas suprarrenais e que apresenta resultados de (80% 90%) nesses casos.
Estamos tentando conseguir este medicamento, que apresenta custo muito elevado, pois a quantidade necessária para podermos iniciar a terapêutica custa em torno de 10.100,00 ( DEZ MIL E CEM REAIS). Este medicamento é produzido na França.
Nossa pequena precisa muito de ajuda, quem puder e quiser contribuir para a melhora dela,e conseguirmos o recurso suficiente para obter o medicamento, por favor entrar em contato comigo, ou fazer um deposito
CAIXA ECONÔMICA FEDERAL ,
AG.: 0725
CONTA (POUPANÇA): OPERAÇÃO 013 CONTA 14.988-1
TITULAR: Luciano de O. Mai Porzky
obrigada a todos, desde já.”