Criança de PG precisa de remédio de R$ 12 milhões

Letícia tem uma doença rara e está hospitalizada usando respirador e uma sonda para alimentação

A pequena ponta-grossense Leticia Raphaela Kremer Silverio sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME Tipo 1) e precisa tomar o medicamento Zolgensma para curar o gene defeituoso, mas precisa iniciar o tratamento antes de completar os 2 anos de idade. A dose é única e o remédio vem dos Estados Unidos. Nesta quinta-feira (14), a pequena Letícia completa seu primeiro ano de vida.

A AME Tipo 1 é uma doença neuromuscular rara, genética e com manifestações clinicas variáveis. Em maio de 2019, o FDA, órgão americano equivalente à Anvisa no Brasil, aprovou a comercialização do medicamento, que se tornou o mais caro do mundo: uma única dose custa aproximadamente U$ 2,125 milhões, equivalente a R$ 12 milhões.

Caso Letícia não consiga receber o remédio, ela corre o risco de sofrer degeneração dos neurônios e paralisia progressiva, levando a morte. Atualmente a criança não sente dor, porém precisa de aparelhos para sobreviver artificialmente como o respirador. Ela também não consegue se alimentar naturalmente, sendo alimentada por sonda. Hoje em dia, ela só consegue movimentar os olhos e as mãos.

Em decorrência da situação de sua filha, a mãe de Letícia, Belit Milaine Kremer criou uma vaquinha online contando com o bom coração das pessoas para poder atingir a meta e comprar o remédio. A arrecadação já está em R$ 23,7 mil e o objetivo é chegar nos R$ 12 milhões até Letícia atingir dois anos de idade.

Um dos apoiadores da campanha para ajudar Letícia, Fabio Luis Percemilho, comenta que “o complicado é saber que existe a cura e saber o valor dela, porém não ter o saldo para pagar a cura é desesperador, os números são enormes, mas para salvar a Leticia iremos fazer o impossível”.

Para doar qualquer valor e ajudar Letícia a se curar da doença rara, basta acessar o link da vaquinha clicando aqui. 

Também foi criado um perfil no Instagram para divulgar a campanha. Lá os internautas podem acompanhar o dia a dia de Letícia, rifas e incentivos para a doação.

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