Família luta por tratamento para bebê com doença rara

O processo na justiça é demorado e a doença de Guilherme não pode esperar.

Guilherme nasceu sem nenhuma complicação. Mas, aos quatro meses, os pais, moradores de Jussara (a 72 quilômetros de Maringá), perceberam que o corpo dele não se firmava muito bem. Diante da preocupação, levaram o pequeno a uma neuropediatra, que o diagnosticou com atrofia muscular espinhal (Ame), doença rara que afeta as células nervosas da medula espinhal, dificultando ou até impedindo que a pessoa se movimente voluntariamente. A reportagem é do Portal GMC Online

A única chance do menino se curar é um remédio injetável que custa R$ 372 mil cada ampola. “Para o tratamento inicial são necessárias sete ampolas, depois ele vai ter que fazer isso por tempo indeterminado. Esse remédio não repõe os neurônios que ele já perdeu, mas bloqueia a doença para permitir que ele se desenvolva aliado a terapias alternativas”, explica a mãe, Cássia Medeiros, de 27 anos.

Sem condições financeiras, a família entrou na Justiça solicitando que o Estado arque com o custo da medicação. De acordo com Cássia, o juiz já se manifestou favorável e concedeu liminar, mas o estado ainda não se manifestou.

O processo na justiça é demorado, no entanto, a doença de Guilherme não pode esperar. “É uma corrida contra o tempo. A médica disse que até os seis meses seria a idade ideal para ele iniciar o tratamento”, diz a mãe.

Enquanto isso, moradores de Jussara estão realizando diversas campanhas para arrecadar fundos para aquisição dos remédios. “A população da cidade abraçou a causa e estão fazendo bingo, rifa, estão fazendo de tudo para ajudar”, diz Cássia.

Como ajudar

A família também criou uma vaquinha online onde é possível fazer doações. A intenção é arrecadar R$ 2,6 milhões, valor correspondente ao custo das sete ampolas necessárias para iniciar o tratamento. Até o fechamento dessa reportagem, R$ 114 mil haviam sido angariados.

Quando o tratamento for iniciado, ele terá de ser feito em Curitiba ou em Maringá, cidades onde há médicos especializados na doença.

Informações Banda B e GMC Online