Família faz campanha para salvar bebê com doença rara

Pequena Alice, do município de Jaguariaíva na região dos Campos Gerais, precisa de medicamento para tratar Atrofia Muscular Espinhal (AME). Saiba como ajudar

Uma vaquinha vem mobilizando o município de Jaguariaíva, na região dos Campos Gerais: a busca pelo tratamento de Alice Alves Guimarães, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A doença é rara, atingindo um a cada 10 mil crianças, tornando-se a principal causa de mortes em bebês por causas genéticas.

A busca da família, além do medicamento Spinraza – oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e que ajuda no tratamento – é pela aplicação do Zolgensma, dose única e que é um dos ativos mais revolucionários para tratar os pacientes. Contudo, o medicamento custa R$ 12 milhões.

“Em indivíduos portadores de AME, ocorre uma mutação no gene SMN1 faz com que uma parte dele esteja ausente e assim, ele perde a sua função de produção da proteína SMN. Proteína que é responsável por manter os neurônios motores saudáveis e funcionais. Com a não produção do SMN perde-se funções básicas como: mobilidade, respiração, deglutição e funções cardíacas”, destaca a vaquinha.

Você pode saber mais sobre a campanha e contribuir com a pequena Alice acessando este link: https://vaka.me/2044073.