Livro narra saga de criança de PG com 'ossos de vidro'

Patologia rara que desencadeia lesões nos ossos e dentes mudou a vida da família ponta-grossensse

A obra intitulada ‘Ossos de Vidro: Como encontrar forças na fraqueza’ foi lançada pelo autor Jean Xavier, morador de Ponta Grossa. Ele diz ter escrito o livro após ter presenciado um milagre com a chegada da filha Clarissa. “Sempre tive vontade de escrever um livro, mas decidi compartilhar minha história com as pessoas e aproveitei o lockdown para colocar minhas ideias no papel”, explica Jean, que levou um mês e meio escrevendo os textos, com a finalidade de narrar os desafios vivenciados por ele e sua esposa Jana Xavier com a vinda da filha

Durante o ultrassom o médico já diagnosticou uma alteração no feto, mas não havia muita certeza do estado de saúde de Clarissa. E foi então que Jean e Jana se apegaram à fé para passar pelo momento difícil. “No dia do nascimento da minha filha, havia um misto de sentimentos: por um lado a expectativa de vê-la pela primeira vez. E por outro, uma apreensão pois sabíamos que havia um certo risco”, conta Jean.

Logo nas primeiras semanas de vida, a bebê acabou fraturando os dois braços e foi diagnosticada com uma síndrome chamada osteogênese imperfeita, conhecida também como a doença dos ossos de vidro ou ossos de cristal, devido à fragilidade óssea e facilidade para quebrar. Essa síndrome atinge um em cada 20 mil indivíduos e é uma doença genética rara, relacionada à deficiência na produção de colágeno tipo I.

Apesar de ter sofrido algumas lesões e dos médicos preverem que a pequena não conseguiria engatinhar, sentar ou andar. Clarissa mostrou que nem sempre a medicina acerta e começou a se desenvolver. Hoje com 3 anos de idade, a garota está até correndo. “Grande parte das atividades que os médicos falaram que ela não conseguiria fazer, ela tem realizado com sucesso. E ao mesmo tempo, tentamos não ser pais superprotetores, para que nada impeça nossa filha de viver com qualidade”, diz Jean.

 

Pais alertam sobre a necessidade do tratamento correto

O autor do livro ainda deixa claro que é importante seguir o tratamento correto e que a doença ainda não possui cura, mas acredita que existe algo além da ciência. “Esse é um livro que ensina sobre fé e depender de Deus, não apenas para quem possui a doença ou pais de crianças com a síndrome. Mas também para quem necessita encontrar forças em Deus nos momentos de fraqueza, dúvidas e medos”, afirma o autor.

 

Portal aRede fará live no Dia Internacional da Osteogênese Imperfeita

O Dia Internacional da Osteogênese Imperfeita é comemorado em 6 de maio. O objetivo é divulgar a doença, suas características e as possibilidades de tratamento. Nesse dia, as pessoas são incentivadas a vestir-se de amarelo. A fim de divulgar o dia e esclarecer sobre a doença, o Portal aRede transmitirá uma live com o escritor Jean Xavier, que contará mais detalhes de sua jornada como pai da pequena Clarissa, que vive com a síndrome dos ossos de vidro. 

Operário encara o Maringá fora de casa no Paranaense

Operário encara o Maringá fora de casa no Paranaense...

Cinto: o acessório que vai diferenciar seu look

Cinto: o acessório que vai diferenciar seu look...

Confira a Coluna RC deste sábado (24-04)

Confira a Coluna RC deste sábado (24-04)...

Confira seu horóscopo para este sábado (24/04)

Confira seu horóscopo para este sábado (24/04)...

PM apreende armas, drogas e detém sete em Jaguariaíva

PM apreende armas, drogas e detém sete em Jaguariaíva...

Alep divulga regras para retomada presencial

Alep divulga regras para retomada presencial...

Educação é a pasta mais afetada pela Lei Orçamentária

Educação é a pasta mais afetada pela Lei Orçamentária...

Capa da edição deste fim de semana (24, 25 e 26/04/2021) do JM

Capa da edição deste fim de semana (24, 25 e 26/04/2021) do JM...

Aliel propõe audiência para debater obras no novo pedágio

Aliel propõe audiência para debater obras no novo pedágio...

PG prorroga até 2 de maio medidas contra a covid

PG prorroga até 2 de maio medidas contra a covid...

Livro e leitura: amigos inseparáveis para a educação de qualidade

Livro e leitura: amigos inseparáveis para a educação de qualidade...

O impacto das restrições no combate à covid-19

O impacto das restrições no combate à covid-19...

Sistema SEI da UEPG economiza 3 toneladas de papel

Sistema SEI da UEPG economiza 3 toneladas de papel...

Região produz 2,7 milhões de toneladas de grãos

Região produz 2,7 milhões de toneladas de grãos...
Comentários

Deixe uma resposta

Comente

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logotipo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair / Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair / Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair / Alterar )

Foto do Google+

Você está comentando utilizando sua conta Google+. Sair / Alterar )

Conectando a %s

Últimas Notícias

Capa do Dia

CHARGE DO DIA

REDES SOCIAIS