Senado aprova criação de política para doenças raras
Dados da Organização Mundial da Saúde apontam que as doenças raras afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos
Publicado: 12/07/2018, 08:01
Dados da Organização Mundial da
Saúde apontam que as doenças raras afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100
mil indivíduos
O plenário do Senado aprovou ontem
(11) o projeto que cria a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único
de Saúde (SUS). Por ter sido alterado pelos senadores, a medida volta para
apreciação da Câmara dos Deputados, sua Casa de origem.
O texto prevê o fornecimento de
medicamentos pelo SUS de doenças raras, negligenciadas ou sem alternativas
terapêuticas e reconhece o direito de acesso dos pacientes diagnosticados com
essas doenças aos cuidados adequados, o que inclui a entrega de “medicamentos
órfãos” (aquele destinado ao diagnóstico, prevenção e tratamento de doença
rara).
A política deve ser implementada
tanto na atenção básica à saúde quanto na atenção especializada. O objetivo é
que os portadores de doenças raras sejam identificados precocemente, no
pré-natal ou ainda recém-nascidos, e que recebam o tratamento adequado desde a
primeira infância. A política prevê, ainda, o suporte às famílias dos
pacientes.
Pelo texto aprovado, cada estado
deverá estruturar pelo menos um centro de referência, que deverá, na medida do
possível, aproveitar a estrutura já existente em universidades e hospitais
universitários.
O relator da proposta, senador
Ronaldo Caiado (DEM-GO), afirmou que os medicamentos são um dos principais
instrumentos para enfrentar as doenças e, portanto, "é fundamental para
garantir o acesso a todos os produtos considerados necessários, mesmo àqueles
que não fazem parte das listas utilizadas nas unidades de saúde vinculadas ao
SUS".
Pelo texto, também se estabelece
a criação de um mecanismo de avaliação de preços, para equilibrar o impacto
financeiro incidente sobre o Ministério da Saúde.
Doenças raras
Dados da Organização Mundial da
Saúde apontam que as doenças raras afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100
mil indivíduos, sendo 80% decorrentes de fatores genéticos. No Brasil, cerca de
13 milhões de pessoas são acometidas por esse tipo de enfermidade.
Segundo o Ministério da Saúde,
desde 2014, o SUS incorporou 19 exames de diagnóstico e 11 medicamentos, além
de organizar a rede de assistência a doenças raras no Brasil. O país conta,
atualmente, com sete serviços de referência no atendimento de doenças raras.
Informações Agência Brasil